Santé publique au Niger : Le calvaire sans fin des drépanocytaires

Depuis le délogement, en juin 2018 dernier, du Centre national de référence de la drépanocytose (CNRD), de son siège , en faveur de la construction du Centre de conférence Mahatma Gandhi, les malades drépanocytaires et leurs parents vivent dans une sorte de situation de SDF (Sans domicile fixe). Logés, tantôt à la Pédiatrie de l’hôpital national de Niamey, tantôt à l’hôpital régional de Poudrière, tantôt à l’hôpital National de Lamordé, ou encore dans une villa attribuée au quartier Terminus, ces malades souffrant d’une maladie héréditaire incurable et le personnel soignant sont appelés, semble-t-il, à errer dans la ville de Niamey, pour avoir un point de chute. Certes, l’Etat, après avoir mis à la disposition dudit centre une villa au quartier Terminus et un terrain à Lamordé pour la construction d’un nouveau centre, a fait un pas. Mais il reste la question du dédommagement du centre détruit, celle de la mobilisation des moyens pour la construction et l’équipement d’un nouveau centre, à la hauteur de la gravité de la maladie, du nombre des malades et de porteurs du gène drépanocytaire dans notre pays, qui constituent 25 % de la population nigérienne. A défaut d’avoir la réaction de la Direction du CNRD déguerpie, nous avons fait le tour de toutes ces questions avec Mme Hima Fatoumatou, présidente de l’Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger (ALDN).

La drépanocytose est une maladie héréditaire qui se manifeste par la diminution des globules rouges, qui est le manque de sang (anémie) et le disfonctionnement de ces globules rouges. Une autre particularité de cette maladie est que les globules rouges prennent la forme d’un fossile ou d’une banane, alors que chez les sujets sains, la forme est ronde, ce qui empêche le sang de circuler normalement dans les vaisseaux. Ils sont bloqués et provoquent des douleurs essentiellement au niveau des os, du ventre voire de tous les organes. Cette maladie peut aussi s’accompagner d’infections. Selon la présidente de l’ALDN, Mme Hima Fatoumatou, « au Niger cette maladie est un réel problème de santé publique, car les études disponibles estiment de 22% à 25% la prévalence du taux drépanocytaire dans la population générale, soit plus de 2 millions de personnes parmi lesquelles 540.000 sont sujets SS (la forme la plus délicate de la maladie). Selon elle, sans aucune assurance maladie, les frais liés à l'achat de médicaments, aux coûts de l'hospitalisation et des examens médicaux sont le plus souvent hors de portée des patients, car les malades, dont la plupart ne disposent que d’un faible revenu, n'ont pas toujours les moyens financiers pour y faire face ». En effet, a-t-elle précisé, d'après une étude réalisée, en 2016, au Niger, seulement 8,9% des parents de drépanocytaires ont un revenu suffisant pour une prise en charge de leurs enfants. ‘‘Le coût d'une crise drépanocytaire sans complications est estimé à 22.000 FCFA chez l'enfant, et à 17.000 FCFA chez l'adulte. Le coût d'une hospitalisation pour une crise avec complications est estimé à 57.000 FCFA. Pour une hospitalisation avec complications, le coût varie de 225.000F CFA à 3.000.000 de FCFA, alors que le SMIG au Niger est d'environ 34.000 FCFA, a précisé Mme Hima. Devant tous ces défis un groupe de parents des drépanocytaires s’est engagé à renverser la tendance en s’organisant en association, ce qui a donné naissance à l’ALDN et à faire des plaidoyers pour la construction d’un centre, pour une meilleure prise en charge de ces malades.

Le CNRD délogé, les malades errent !

C’est ainsi que le Centre de Référence pour la Drépanocytose a été créé. Il a, entre autres missions, la prise en charge ambulatoire médicale, psychologique et sociale des sujets drépanocytaires, la formation des professionnels de santé à la prise en charge spécifique de la drépanocytose, selon les normes validées, et la promotion de la recherche médicale sur la drépanocytose. Le centre a ouvert ses portes en 2010. Depuis ce temps les malades drépanocytaires ont leur centre de prise en charge, où ils sont régulièrement suivis et traités sur la base des dossiers qui leur sont ouverts. Ce centre, qui est celui de référence au niveau national, accueille des malades de toutes les localités du Niger. De sa création à août 2018, le centre a accueilli et suivi 6.242 patients et réalisé rien qu’en 2017, 2.972 électrophorèses dont 1002 cas de force majeure soit 33% pour 13.701 admissions dont 42% sont des enfants de 0 à 5 ans. Selon d’autres sources, en 7 ans, le CNRD a effectué 222.930 examens de laboratoire et le suivi de 6.000 malades. Plus précisément, du 19 juin 2017 au 7 juin 2018, 3.120 électrophorèses de l'hémoglobine ont été réalisées au niveau dudit centre. Les sujets porteurs d'une hémoglobine normale AA sont au nombre de 1.148 sur les 3.120 sujets recensés, soit 36,8% ; les sujets porteurs d'une tare hémoglobinique sont au nombre de 1.972, soit 63,20 % sous les formes AS (25,1%) ; SS (27,6 %) ; SC (7,3%) ; AC (2,2%) Sβ+ (0,7%) et CC (0,3%). L’Etat nigérien a mis à la disposition du CNRD tout le personnel nécessaire, à savoir le personnel administratif, les techniciens notamment. Le CNRD a ainsi fonctionné de 2010 jusqu’à 2018. C’est en septembre 2018, que le CNRD a été sommé de déguerpir à cause des travaux de construction d’un centre de conférence dans le cadre de la tenue du 33ème Sommet de l’Union africaine, que compte accueillir le Niger en juillet 2019. C’est en 1999 que l’ALDN a fait des démarches auprès des autorités de l’époque pour trouver le terrain qui a servi à la construction du CNDR. ‘‘Nous avons ensuite fait le plaidoyer pour avoir le financement du centre’’, indique Mme Hima. Suite à ce délogement, le Ministère de la Santé a affecté audit centre une villa. ‘‘Malheureusement, cette villa ne peut contenir que l’administration du centre. C’est juste une villa à trois chambres, une cuisine, un magasin. Des annexes en tôle ont été rapidement construites pour déposer les matériels et les médicaments’’, s’indigne -telle. Selon elle, malgré le réaménagement de cette villa, elle ne peut toujours pas accueillir les malades. Le CNRD accueillait, quotidiennement entre 50 à 150 enfants drépanocytaires, dont une vingtaine est régulièrement hospitalisée. Déjà, au niveau du centre délogé, qui possédait une douzaine de lits, on comptait, alignés verticalement, deux, trois voire quatre malades drépanocytaires par lit. ‘‘Certains malades étaient traités dans les bureaux du médecin ou encore dans les deux salles de consultations. Il n’était pas rare de voir les patients renvoyés chez eux par manque de place. C’était déjà la situation qui prévalait au niveau du désormais ancien CNRD.

La destruction du centre, a obligé les responsables du CNRD à envoyer les drépanocytaires au niveau de la Pédiatrie B de l’hôpital national de Niamey (HNN), en septembre 2018’’, explique la présidente de l’ALDN. Là aussi, poursuit-elle, c’est un couloir qui leur a été réservé. ‘‘Avec toujours trois à quatre malades par lit, chacun avec son sérum ou sa poche de sang en main. A ce niveau encore, c’est souvent le bureau des infirmières ou des médecins qui servaient de lit, pour faire passer le sérum aux patients, à cause de l’exiguïté du couloir. Ainsi, les malades, les accompagnants, les médecins, les infirmières et autres manœuvres ont enduré durant plus de trois mois cette pénible situation. ‘‘Des chambres spacieuses, climatisées et ventilées, toutes ces personnes se sont retrouvées dans un des couloirs restreints de l’HNN, où divers malades se côtoient. On a vu des enfants malades arrivés avec 39 à 40 degré de fièvre suffoquant de la chaleur et de la promiscuité des lieux’’, se plaint Mme Hima. Après tout cela, comme si cela ne suffisait pas, selon elle, vers la fin du mois de janvier 2019, les autorités de l’HNN ont entrepris des travaux au niveau de la Pédiatrie B. Une fois de plus, il va falloir trouver à ces pauvres malades drépanocytaires un point de chute. Alors on décida de les ‘‘dispatcher’’ au niveau de l’hôpital Lamordé, du Centre hospitalier de Poudrière et une partie au niveau de la villa de Terminus, qui semble être le nouveau CNDR. En fait, la dizaine de malades, qui ont eu ‘‘la chance’’ d’occuper les sept (7) lits disponibles, au niveau de la fameuse villa, étaient gardés dans le bureau de la directrice dudit centre, qui a cédé son bureau et s’est réfugié dans la cuisine aménagée, avec sa secrétaire et la gestionnaire du centre. Donc, depuis le 6 février 2019, c’est le bureau de la directrice qui sert de salle d’hospitalisation. L’endroit ne peut accueillir que 6 malades, alors que le centre reçoit plus de 20 patients à hospitaliser, chaque jour. A la date d’aujourd’hui, c’est suite à d’autres réaménagements de la villa, que d’autres malades drépanocytaires ont pu être pris en charge et hospitalisés dans leur nouveau centre d’accueil de Terminus. Et que le laboratoire, qui est le centre névralgique du centre a pu être installé, ce dernier a eu la chance de voir le jour parce que les agents qui y travaillent, pour des raisons de santé, d’hygiène et de stockage des produits, avaient refusé d’occuper la cuisine, qui leur était destinée comme laboratoire. En résumé, cette villa ne remplit pas les conditions pour, convenablement, prendre en charge des malades drépanocytaires. En effet, il n’y a ni places pour les malades, ni pour le laboratoire, encore moins pour l’administration. ‘‘Avec ce délogement, au niveau de l’ALDN nous avons lancé un autre plaidoyer, auprès de l’Etat du Niger, qui nous a encore octroyé, un terrain d’1,5 ha, dans l’enceinte de l’hôpital Lamordé (CHU)’’ a reconnu la présidente de l’ALDN. La perspective de l’ALDN, selon sa présidente maintenant, c’est la recherche du financement pour ‘’rebeloter’’ avec la construction d’un nouveau CNRD. ‘‘Certes nous sommes reconnaissants aux autorités actuelles pour nous avoir écouté et même attribué un si grand terrain, cependant nous aurions voulu être dédommagés, par rapport au délogement au CNRD’’, émet-elle comme souhait. ‘‘Je pense que le délogement du CNRD n’a pas été suffisamment préparé. Certes, l’Etat a le droit de déposséder n’importe qui d’un domaine public, surtout que c’est lui qui l’a attribué, cependant, il y a des étapes à suivre, des dispositions à prendre. Pour le cas du CNRD délogé, les fonds qui ont servi à sa construction appartiennent à d’autres partenaires. En tant que société civile, nous devons entretenir et préserver ce partenariat, car ceux qui nous ont appuyés pour construire le CNDR, peuvent nous demander des comptes. Nous avons cru que l’Etat allait tenir compte de cette question, en nous aidant, ne serait-ce qu’un geste, pour que nous puissions nous justifiés auprès de nos partenaires et peut-être même avoir d’autres financements pour des nouvelles réalisations en faveur des malades drépanocytaires’’, affirme Mme Hima. Lançant un appel à l’administration du centre, Mme Hima demande à ce qu’une offensive nécessaire soit faite, auprès du Ministère de la Santé, pour trouver une solution durable aux malades drépanocytaires et le personnel, qui ont vu leur CNRD, leur centre de survie, complétement détruit et qui sera transformé en centre de réunion. A l’endroit de l’Etat, elle dit reconnaître le petit pas qu’il a fait, en attribuant un espace, mais faudrait-il encore qu’il pense à dédommager la destruction de ce centre de référence, indispensable aux malades drépanocytaires, suggère –t-elle. Aux dernières nouvelles, les malades qui étaient au niveau du CHU et du CHR de Poudrière, qui ont été libérés, de ces lieux temporaires d’hospitalisation, ne vont plus y retournés. Tous les malades drépanocytaires seront dorénavant accueillis et pris en charge au niveau de la villa de Terminus, qui tient lieu de CNRD. Mais jusqu’à quand et combien de malades peuvent y accéder, voilà d’autres interrogations auxquelles s’ajoutent celle-ci : A quand la fin du calvaire des malades drépanocytaires?

Des propositions faites, mais elles sont partielles, non officielles et insuffisantes

La préoccupation relative à la construction d’un nouveau centre pour la prise en charge des drépanocytaires semble avoir trouvé une réponse, qui est en voie d’être ébauchée. En effet, à l’issue d’une visite du Consul honoraire de Monaco au Niger, M. Idrissa Mahamadou, en début de cette semaine et qui a regroupé, le Conseil d’Administration du CNRD, les représentants de l’ALDN et les partenaires monégasques des engagements assortis des réserves et des préalables ont été pris. Selon les conclusions de cette réunion, un nouveau Centre National de Référence pour la drépanocytose (CNRD) sera construit en place et lieu de la villa de Terminus et le terrain offert par l’Etat, à Lamordé, va servir à la construction d’un Centre de Recherche sur la drépanocytose. Mais, les partenaires de l’ALDN exigent et attendent de voir quelle sera la contribution concrète et réelle de l’Etat Nigérien. Si l’Etat nigérien, qui a pris une partie de l’espace du Ministère des Finances, pour la construction du Centre de Conférence Mahatma Gandhi, a aussitôt attribué un autre terrain pour la construction d’un nouvel immeuble dudit ministère, et dont les travaux ont même été lancés le jeudi 14 février dernier, alors pourquoi ce même Etat ne peut-il pas réagir de même à l’endroit du CNRD ?. Dans le monde, près de 120 millions d'individus en sont affectés et chaque année près de 300.000 enfants naissent avec un syndrome drépanocytaire majeur. Il s'agit d'une maladie de la souffrance physique et psychologique, une maladie chronique et invalidante, une maladie qui, malgré sa grande fréquence, reste encore mal connue et mal prise en charge dans nos pays. Ce qui a conduit l'Union Africaine, dans un 1er temps, à reconnaître la maladie comme un problème de santé publique majeur le 5 juillet 2005 . Puis ce fut au tour de l'UNESCO le 19 octobre 2005 et ensuite l'OMS, le 27 mai 2006. L'Assemblée générale des Nations Unies, après avoir reconnu la maladie, le 22 décembre 2008 par la Résolution A/63/237, décida de consacrer le 19 juin de chaque année « Journée Internationale de lutte contre la drépanocytose », pour permettre une prise en charge de qualité conforme aux recommandations internationales. Au Niger, n’oublions pas, que selon les études, environ 22 % des Nigériens portent le gène de cette première maladie génétique donc héréditaire et autosomique récessive, à savoir la drépanocytose.

Par Mahamadou Diallo(onep)

 

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  A l’instar de certaines organisations comme la Fondation Tattaly Iyali, Quatar International, l’ALDN vient régulièrement en aide aux malades drépanocytaires. En effet, l’ALDN initie et met en œuvre plusieurs actions pour défendre, soutenir et être au chevet de ces malades. Séminaires, tables rondes, formations, plaidoyers, festivités, et beaucoup d’autres activités sont menés par cette association que dirige Mme Hima Fatoumatou. Selon elle, l’Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger (ALDN), a été créée par un groupe de parents de patients drépanocytaires, en 1995. Elle a eu son agrément en 1996. L’une des raisons de sa création est le manque de réponses aux besoins des parents drépanocytaires ni aux patients. Entre 1994 et 1995, les malades drépanocytaires ont été acheminés au niveau de la Pédiatrie A de l’hôpital national pour leur prise en charge. Mais compte tenu du fait que le personnel de ce service n’était pas disposé et adapté à les prendre en charge et qu’il y avait plusieurs sortes de malades, alors nous avons décidé, au niveau de l’association, de mener des plaidoyers, auprès du Consulat de Monaco. Ce qui nous a conduits auprès de la Princesse Caroline Hanovre de Monaco, qui a une ONG du nom d’AMAD mondial de l’Enfance. Nos doléances, basées sur des justificatifs et des documents, ont été prises en charge par AMAD mondial et le Gouvernement princier de Monaco. Je me suis personnellement rendu à Monaco pour présenter notre dossier pour la construction d’un centre de prise en charge des drépanocytaires nigériens. Le dossier a été accepté, et le centre a été construit sur un co-financement des deux parties. Les objectifs de l’ALDN, selon sa présidente, tournent autour de la réduction de la prévalence de la drépanocytose de 22% ainsi que les conséquences de la maladie dans la vie des malades ; l’assurance du renforcement, de la consolidation de l’association ; l’amélioration de la prise en charge des malades ; l’aide aux jeunes drépanocytaires et leurs familles à faire face aux difficultés sociales, morales liées à la maladie ; la contribution à la diffusion des informations les mieux adaptées concernant la drépanocytose, son impact, sa prévention, les gestes qui soulagent, qui sauvent ; la lutte contre la marginalisation des malades et l’encouragement de la recherche sur la drépanocytose. Plusieurs activités ont jalonné le parcours de l’ALDN. Pour exemple, le 19 juin 2018, l’ALDN a eu à organiser la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, en partenariat avec le CNRD. Cela s’est passé sous la présidence de la 1ère Dame Dr Lala Malika Issoufou, qui est la marraine de lutte contre la drépanocytose au Niger. Le 10 mai 2018, qui est la Journée africaine de lutte contre la drépanocytose, l’ALDN a invité le Professeur Eric Adeyoci, pour former des médecins, des sages-femmes, des infirmières et des agents de laboratoire sur le contenu du guide harmonisé de prise en charge de la drépanocytose édité par le REAL Drépanocytose. Ce guide donne des notions de prise en charge de cette maladie à tous les niveaux, des cases de santé aux Centres spécialisés en passant par les hôpitaux. Il faut aussi dire que l’ALDN fait aussi partie d’un réseau dénommé ‘‘Le real drépanocytaire’’, qui est un réseau de lutte contre la drépanocytose en Afrique, comprenant le Niger, le Mali, la Mauritanie, le Madagascar, le Sénégal et le Burkina Faso. Ce réseau est très actif dans cette lutte. En mars 2018, ce réseau a tenu une activité, ici, au Niger, et a même fait un plaidoyer auprès des décideurs nigériens. Ce plaidoyer a été surtout fait à l’endroit de la Commission Sociale et Culturelle de l’Assemblée nationale, qui a reçu tout le réseau, accompagné de la Directrice adjointe de la coopération internationale de Monaco, qui lui a évoqué la question du déguerpissement du CNRD. Ladite Commission s’y est penchée. Ainsi, près de 22 parlementaires se sont rendus au niveau du CNRD pour s’enquérir de la situation des malades mais aussi pour avoir plus d’informations sur son déguerpissement. Aussi, vu le coût de la prise en charge de cette maladie, de 1996 à début 2019, l’ALDN a, à mettre en place une sorte d’auto-assurance. Elle consiste à acheter la carte d’adhésion à l’Association, en raison de 2.000 FCFA/an. Cette adhésion donnait droit à 80% de réduction, sur la base d’un contrat entre l’ALDN et l’hôpital national ont signé. Ce qui permettait aux parents des drépanocytaires de supporter le coût très élevé de cette maladie. Malheureusement, en 2017, le contrat a été interrompu, parce que l’Hôpital lui-même avait des difficultés de trésorerie. Selon certaines sources, l’hôpital supportait près de 20 millions FCFA, rien que pour la contribution sur la prise en charge des drépanocytaires. Alors estimant ne plus supporter ce montant, l’hôpital a décidé de rompre ce contrat. Ce qui a sérieusement bouleversé la prise en charge et la qualité des soins de ces patients. Actuellement l’ALDN se mobilise pour chercher le dédommagement, par l’Etat du CNRD détruit et le financement de la construction d’un nouveau CNRD et celui de recherche sur la drépanocytose. L’ALDN fait partie depuis 1996 de la fédération des associations de lutte contre la drépanocytose en Afrique (FALDA) qui regroupe 11 pays d’Afrique avec siège à Cotonou. Elle fait partie aussi du Réseau des Associations et ONGs œuvrant dans le secteur de la santé (ROASN). Enfin, elle est aussi affiliée au Réseau Francophone de Lutte contre la Drépanocytose (RCFD) qui a son siège à Paris. Ce réseau avait d’ailleurs décrété l’année 2002, «année des Drépano nigériens».

Mahamadou Diallo(onep)

1er mars 2019
Source : http://www.lesahel.org/

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